Cuáles son las necesidades de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal

Todavía existe un gran desconocimiento

Laura Chivato Isabel

El abordaje de los pacientes crónicos es un reto que el Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene que lidiar, ya que como muchos expertos aseguran, el SNS está más enfocado a la enfermedad aguda que a tratar la cronicidad. A esto hay que sumarle la llegada del coronavirus, donde hemos visto cómo en tiempo récord el sistema ha tenido que adaptarse a esta nueva situación. Sin embargo, el resto de patologías siguen ahí, entre ellas, la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que engloba principalmente a la colitis ulcerosa y a la enfermedad de Crohn. Para estos pacientes, y según Yolanda Fernández de Dios, presidenta de la Asociación Balear de Pacientes de Crohn, Colitis Ulcerosa y Ostomizadas (ABACCO), existen tres grandes demandas necesarias para mejorar su atención: diagnóstico precoz y trato personalizado, acceso a los tratamientos y ensayos clínicos, así como aquellas relacionadas con aspectos sociales y laborales.

La primera de estas, relacionada con el diagnóstico precoz y el abordaje personalizado, pasa por reducir las listas de espera, una atención continuada con mayor coordinación entre los diferentes especialistas y mejorar la formación de EII en la Atención primaria junto con potenciar el papel de Enfermería. “Hay que remarcar que la EII se relaciona con otras enfermedades llamadas ‘inmunomediadas’, como es la artritis, y con inflamación de otros órganos como ojos, hígado y piel. Además, sus complicaciones van desde la obstrucción intestinal hasta la desnutrición o úlceras, entre otras. Por todo ello, es vital el abordaje multidisciplinario para obtener el mejor resultado y una mejor calidad de vida”, explica Fernández de Dios.

“Es vital el abordaje multidisciplinario para obtener el mejor resultado

y una mejor calidad de vida”

“En este sentido -añade-, es necesario contar con unidades específicas de EII. En Baleares contamos con dos unidades, una en el Hospital Universitario de Son Espases y otra en el Hospital Comarcal de Inca. Aunque todavía sean patologías desconocidas por muchos profesionales sanitarios, que existan dichas unidades es primordial, tanto para el abordaje como para ‘empoderar’ al paciente y que éste sea pleno conocedor de su enfermedad. Un paciente empoderado es un paciente que maneja su patología, la controla y se cuida”.

En cuanto a las listas de espera, la presidenta de ABACCO lamenta que se ha producido un “preocupante incremento” con la llegada del coronavirus; además de retrasarse o interrumpirse muchos tratamientos: “Pese a todo, se hacía hincapié desde las unidades de EII de contactar con su especialista y no dejar de acudir a los tratamientos programados en la medida que era posible, y si bien ha existido un gran esfuerzo por parte de los profesionales sanitarios, no cabe duda que anulaciones, tiempos de espera, etc. ha provocado inquietud, estrés (éste último agravando la patología en sí) y miedo (al contagio y a sentirse desprotegidos)”.

Tratamientos: acceso y adherencia

Otra de las demandas que se ha mencionado es el acceso a los tratamientos y ensayos clínicos. Y es que la investigación es fundamental para mejorar la calidad de vida del paciente, ya que se podrá dar con el tratamiento más eficaz para controlar la enfermedad.

No obstante, de nada sirve contar con tratamientos para la EII si los pacientes no son adherentes a los mismos. En este caso, la cifra no se aleja del resto de patologías crónicas: la no adherencia está en torno al 40-50 por ciento, a pesar de que es “muy incapacitante”.  Por tanto, ¿por qué esto es así? La presidenta de ABACCO cuenta que, al tratarse de una enfermedad que cursa por brotes, en las fases inactivas de la misma el paciente “se relaja” y abandona el tratamiento“Si además observamos que son patologías que aparecen en edades muy tempranas (por ejemplo, en la adolescencia), más que más para pensar que el seguimiento de la enfermedad, que es vital, se pierde”.

Al tratarse de una enfermedad que cursa por brotes, en las fases inactivas de la misma el paciente “se relaja” y abandona el tratamiento

“Desde ABACCO pensamos que, como ocurre como cualquier otra patología crónica, el control y el seguimiento de la misma es fundamental. No sólo es cuestión de medicación, hablamos de puntos tan importantes como la dieta, estilos de vida, ejercicio físico, etc.”. En esta línea, cabe destacar que en una enfermedad como la EII es clave seguir hábitos saludables basados en una dieta equilibrada y mantenida en el tiempo y la realización de ejercicio físico adaptado a cada persona. En este caso, la dieta será diferente dependiendo si se encuentra en la fase activa o inactiva de la enfermedad. Durante las fases activas (brotes) se recomienda:

  • Distribuir las ingestas de comida en varias tomas con poca cantidad, evitando las comidas copiosas.
  • Reducir los productos grasos, fibra y lácteos.
  • Evitar el alcohol, cafeína, etc.
  • El propio paciente debe identificar los alimentos que no le sientan bien y los que le da menor síntomas.
  • Masticar bien los alimentos y procurar elaborarlos de forma sencilla, evitando guisos grasos.
  • Llegados a la fase de remisión, se recomienda lo mismo que para una persona sana, dieta variada y equilibrada, excluyendo los alimentos que no tolere bien.

Relacionado con el ejercicio físico, este también es fundamental de manera personalizada, ya que evita la atrofia muscular (sobre todo en las fases de brotes). Además, se recomienda que se realice, a ser posible, al aire libre para obtener del sol vitamina D (teniendo en cuenta que, aproximadamente un 70 por ciento de los pacientes de Crohn, presentan déficit en dicha vitamina).

“Si concienciamos al paciente de la importancia que tiene todo ello (seguimiento de la medicación y hábitos saludables), lograremos un descenso de la fase activa de la enfermedad, menos recaídas, menores complicaciones y mejor calidad de vida presente y futura”, señala Fernández de Dios.

Desconocimiento y miedo

La última gran necesidad que subraya la presidenta de ABACCO es mejorar todo aquel aspecto relacionado con la vida social y laboral del paciente, ya que todavía existe un gran desconocimiento en torno a la EII y este afronta la enfermedad con miedo, pues se siente incomprendido e incluso llega a ocultar su enfermedad a su propio entorno.

Todavía existe un gran desconocimiento en torno a la EII y el paciente afronta la enfermedad con miedo

“El trabajo realizado por parte de ABACCO -detalla Fernández de Dios-, y que sin duda seguiremos realizando, es fundamentalmente trabajar la visibilidad de dichas patologías en todos los ámbitos posibles (como centros escolares o instituciones), con talleres, charlas informativas, campañas de sensibilización y recomendaciones de páginas web y foros fiables”.

“Y es que ­-añade- es fundamental que el paciente reconozca que tiene una enfermedad crónica que le acompañará toda su vida, que ha de seguir las pautas de medicación prescritas para controlar su enfermedad, que ha de seguir las revisiones indicadas y las consultas a su especialista (aunque se encuentre en períodos de remisión). Es consciente que padece Crohn, colitis ulcerosa y a la vez siente rabia e impotencia por ello. Sin duda el apoyo familiar y el contacto con otros pacientes le ayuda al manejo de la misma y su normalización”.

Además del empoderamiento del paciente y el apoyo psicológico, desde la asociación balear han puesto en marcha el proyecto ABACO PASS, con el que se persigue proporcionar el acceso a un baño de forma urgente, así como una normativa que regule aparcamiento urgente durante una hora para poder acceder al mismo o poder vaciar la bolsa o cambio de la misma a todas las personas portadoras de una ostomía (cirugía temporal o permanente a muchos pacientes de EII).

La presidenta de ABACCO insiste en que es fundamental que la sociedad conozca las EII, cómo es el día a día de un paciente con Crohn o colitis ulcerosa y cuáles son sus necesidades, de tal manera que éste no esconda su patología por miedo al rechazo: “En lugares como centros escolares o de trabajo han de ser conocedores de todo ello para que el paciente normalice su situación”.

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diciembre 21, 2020

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