Asociación Balear de pacientes de Crohn, Colitis ulcerosa y Ostomizadas.

DESDE EL CORAZÓN…

No quisiera que mi experiencia fuera algo triste o negativo. Me encantaría que sirviera de luz para muchas personas.

Todo comenzó una primavera con una fístula anal, la cuál nadie le dio importancia. Lo operaron y ahí quedó la cosa.
Un año después, agosto 2004, iba a tener el peor regalo de cumpleaños que pudiera desear. Ingreso de muchos días por pérdida de peso, diarreas, deshidratación severa… Posible diagnóstico: linfoma de intestinos y con las palabras de la doctora de urgencias, si era eso era fulminante. Desde entonces odio la palabra fulminante y procuro no emplearla.

Me llamo Lola y soy la mamá de un niño, hombre ya, con la enfermedad de crohn.
A mi hijo le diagnosticaron la enfermedad en agosto de 2004, recién cumplidos catorce años.
Si me preguntáis que ha supuesto eso en mi vida os diré que tengo un máster en investigación (( removí cielo y tierra para saber, para poder…))
Me puse en contacto con gente y conseguí, aún hoy no sé cómo, números de teléfono de personas, buenas personas, que me ayudaron mucho.
He llorado mucho ( sigo llorando), he luchado para poder hacerle la vida mejor. Me he equivocado. Me he caído mil veces y me he levantado mil veces más.
He sufrido, es muy duro que te digan que tu hijo tiene una enfermedad crónica.
Al principio todo fue como un sueño, de un posible linfoma de intestinos, lo cual lo llevaría a una muerte “”FULMINANTE””, el diagnóstico de enfermedad de crohn era, fue, un alivio. Que poco sabía yo lo que nos esperaba por vivir.

Desde el minuto cero la enfermedad fue muy agresiva. Múltiples pruebas, cambios de medicación, ingresos, desesperación. Mucho amor y poco resultados.
Cuando el mercado se agotó y la bonita palabra ( quien la inventaría…¿?) de pedir como uso compasivo medicaciones que no estaban aprobadas para su enfermedad y siendo menor de edad, no queda otra que firmar papeles que mejor no lees porque no se trata de tu vida , se trata de la vida de la personita que más quieres en este mundo.
¿Si lo hice bien? Nunca lo sabré. Confié, aún hoy diecisiete años después sigo confiando, en su especialista, una de las buenas personas que he conocido en este largo camino.

Cuando lo teníamos todo perdido y a punto de irnos al Clinic de Barcelona para un posible, todavía en fase inicial, trasplante de células de médula ósea, salió una nueva medicación que aún no estaba aprobada por la FDA para la enfermedad de crohn. Cabía la posibilidad de entrar en el estudio y probar. Fueron meses duros y no resultó, pero la vida le tenía reservada una sorpresa ( también la mejor de su vida). ¿Probamos una vez más? Le preguntó su médico y se produjo el milagro, la vida quiso ser bueno con él y darle la oportunidad “de vivir”. Y si digo VIVIR porque fue lo que hizo durante casi 8 años. Mejoró, engordó, recuperó el tempo perdido. Hizo buceo, escalada, ciclismo, se tiró en paracaídas, viajo…
Imagino que no se lo podía creer, ninguno de nosotros podíamos creer el cambio que dio su vida y su enfermedad. Después de hacer una carrera en el hospital, de estudiar varios máster saliendo y entrando.
Pero… fuimos demasiado confiados. Fuimos ingenuos, inocentes. Quizá nunca debimos olvidar que una enfermedad crónica se llama así porque es así. Ni todo el amor pudo con ella y de golpe un día volvió. ¡Y cómo volvió!

Volvieron los miedos, las incertidumbres, las visitas al hospital. Las lágrimas, los dolores. Los físicos suyos, todos los demás los míos. Nunca habrá palabras suficientes, adjetivos para calificar lo que se siente viendo sufrir a tu hijo. El dolor es indescriptible. Y vuelta a buscar, a hurgar en los rincones de la memoria buscando recursos internos y externos.
Removiendo cielo y tierra y de golpe de nuevo la oscuridad. Esta vez la más oscura. Después de meses de sufrimiento, de ver que poquito a poco ese cuerpo que tanto quieres se está consumiendo.
De no querer aceptar la realidad y a la par de saber cual es el final.
¿Duro? No, si dijera que es duro me estaría engañando a mi misma. Es… no hay palabras, se te cae el mundo encima. Quisieras estar en su lugar y en vez de eso tienes que sacar toda tu fuerza y tu coraje y luchar con él y por él. Al mal tiempo buena cara y mientras ves que poquito a poco se va te vas un poquito tú también.
Un día llega la llamada, esa que todos sabíamos y no queríamos y es que ya no puede seguir sufriendo más, lo estamos perdiendo. Ahora es el momento de ser fuertes y afrontar la verdad. Única solución operación. Ileostomía definitiva.
Los problemas aún no han acabado, pero no me extenderé en dolorosos detalles, plena pandemia, se necesita una cama en UCI que no pueden ofrecerle y así pasan los días y se pierden los kilos, las fuerzas, las ganas, se va la vida…
De nuevo aparece nuestro ángel y soluciona las cosas, por algo tenemos tanto que agradecerle.

Lo operan con veinticinco kilos menos, apenas se mantiene en pie, se vuelve a temer, pero aunque no siempre querer es poder en este caso si lo fue y su fuerza mental y sus ganas de vivir ganaron la batalla.
Lo operaron un martes trece y el sábado estaba en casita. Dos meses después pidió el alta y se incorporó a su puesto de trabajo. A día de hoy hace cinco meses de la operación y ha recuperado doce kilos.
Las analíticas salen perfectas y vive feliz con su Ileostomía.
Simplificado muchísimo porque podría estar días, semanas e incluso meses hablando de todos estos años donde ha habido mucho dolor pero donde el amor y el cariño han hecho mucho bien.
No ha sido un camino de rosas. No es un camino de rosas. Seguro que tampoco será un camino de rosas, pero es un camino donde siempre estaré a su lado para ayudar con las espinas.

Si alguien me hubiera dicho que ser madre es esto, seguro que volvería a serlo y doy gracias a la vida por haberme regalado los dos hijos tan maravillosos que tengo. Lo que quizá no le perdone es que los haya tratado así, porque los dos han sufrido. Cuando hay amor es imposible dividir el corazón de dos hermanos.

Si alguien me pregunta si soy feliz puedo decir que no lo sé.
Soy feliz de ver a mi hijo bien, adaptado, contento porque vuelve a vivir. Pero tengo una espinita clavada en mi corazón que sangra muchas veces. Una mente que se pregunta: ¿por qué él? Y sé que son preguntas sin respuestas, la vida lo decidió así. Tengo muchos momentos en los que mis ojos llueven y mi corazón galopa. Momentos de desesperación en los que la mente desearía y piensa tonterías. Ya me gustaría ser yo la que dijera : llevo una bolsa y no es para comprar. Pero la vida no es lo que uno quiere, la vida es eso, eso que sucede sin que tú puedas tomar parte. Somos una ficha que vino a jugar y hay q intentar jugar ayer felices. Elegir la alegría a la pena.
Si me preguntáis cómo lo vivo, os diré que tengo momentos. Os diré que me alegro mucho de verlo feliz y con su vida de nuevo encauzada. Pero no voy a negar que tengo mucho miedo y que a día de hoy aún me cuesta escribir hablar, pensar, sentir y no llorar.
Aunque sé que la bolsa le dió la vida ojalá nunca hubiera aparecido en nuestras vidas, en su vida.

Siento si mi testimonio puede parecer catastrófico o desanimarte, para nada he querido que lo fuera. He escrito desde el corazón desnudando mi alma.
Sé que es lo mejor que le ha pasado, dadas las circunstancias, aunque yo no quisiera que pasara.

Tener en cuenta que yo estoy en el otro lado. No menos difícil. El lado de estar “”san@”” y desear para mí el mal de mi vida, que es mi hijo.
Un abrazo grande a todos los valientes que vivís en primera persona la vida de diferente manera.